パパ好きママ好き

　ものすごい久々の更新です。仕事で疲れてサボってばかりです。実は先日うれしいことがありました。

　平日の休みに保育園に行ったら、Ｉ先生が「おとうさん、たくみくんが絵を描いたんですよ。これがパパとママとたくみくんです。」「そしたらね、これはパパでこれはママね？と聞いたらパパ好きママ好きっていったんですよ。」とものすごくうれしそうに教えてくれた。

　おもわず涙が出そうになってしまいました。自閉症でオウム返しが多く、それ以外は食べ物の要求やＴＶやおもちゃなど、欲求は口にするけど、人を好きなんていったのは初めてです。

　やはり保育園での療育がうまくいっているんだなあと思いました。このまますくすく育って欲しい。がんばれたくみ！

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なぜにもどす？

　ものすごいひさびさの更新・・・３ヶ月ぶりか？
　それはそれとして、最近たくみがたまに食べたものをもどすことがある。具合がわるいわけでもなく、どうも、よくかまずに飲み込んでのどにつまらせ、げろげろーと。片付けも大変だし、外で食事するのが怖くなる。本人ははいてしまえば、けろっとしてまだ食べたがる。なんなんだ、いったい・・・
　しかし、僕もこどもの頃給食が嫌で、無理に嫌いなものを食べるとよくもどしてたっけ・・・
変なところが似るもんだ。まあぼくらの子供のときは嫌いなものを無理やり食わせたんだから、はいてもしょうがないか？
　たくみの場合は好き嫌いはほとんどなく（自閉症にしてはめずらしい）がっついて食べてのどにつまらせはいてしまうようだが・・・なんとかならんもんかねえ・・・

定期健診

　先日たくみの定期健診があった。僕もいきたかったのだが、あいにく仕事だったので、ママとたくみでいくことになった。前回先生が一度脳波をとってみようということで、予約をいれておいた。午前中に薬を飲ませて、寝たところで脳波を取る予定だった。
　上手に薬を飲んでえらいねえと看護婦さんにほめられたのだが、ぜんぜんねない。まぶたがぱっちり。なんで薬がきかないのか？どうしてもねないので、座薬をいれることに。ところがいれたとたんに「うんち！」といいだした。看護婦さんが「我慢して！」といったって、がまんできるはずもなく、その場でむりむり・・・・おいおい。えらいさわぎ・・・
　結局その日はぜんぜん寝ないのであきらめてかえることに。帰ろうとクルマにもどったとたんに、すやすや・・・いまかよ！おそすぎ！あわてて病院にいったけど、タイムアウト。午後は予約がいっぱいで無理とのこと。自閉症の子供がそううまく、病院の都合どおりにねるかっちゅうねん。次回は午後にしましょうということで、僕の仕事の休みの日に３人で万全の体制でのぞむことになった。ママはへろへろになって帰ってきました。次は３人でがんばるぞ！

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デイサービスno.2

　先日初めてデイサービスを利用してみました。たくみを長く預ける前にならしの意味で一時間だけの利用です。ここははじめての利用なので、ないたりしないかなあ？と心配しながら、スタッフの人とお話して、一時間ここで遊んでてねといい聞かすまもなくとっとと、おねえさんと手をつないで遊びに行ってしまいました。
　はや！心配してそんしちゃったと思うほどあっけなく、拍子抜けでした。で、１時間後迎えに行くと、トイレも自分で行ってきちんと立ちおしっこできたし、お兄さんお姉さんたちにかわいがってもらって、楽しく遊んだようです。これじゃあ、半日でも一日でもＯＫだなあ・・・
　成長しているんだなあと思いうれしい反面、もうちょっとさみしがれよ！という気持ちがまじりあった複雑な気持ち。でも、これで町内の行事の時に預けるところが出来て一安心。
　それにしても４時間未満で１７００円の一割で１７０円は安いなあ・・・

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デイサービス

　今年は妻が町内の役員をくじでひきあてて（どっちかっていうとはずれくじか？）僕が仕事の日曜にたくみをあずけなくてはならなくなってしまった。民間の保育園に相談すると障害のあるお子さんは預かれませんと、にべもなく断られた。
　ふと妻がおもいだしたのが、ママ友情報で、療育手帳をもっていればデイサービスで預かってもらえるとのこと。
さっそく市に相談すると面接日が決まり、職員の方が訪問してくださって、たくみと面談。手帳のＢだしたくみの状態を見て僕たち夫婦とも面談して、比較的おとなしいお子さんなんで、基本の料金で預かれるとのこと。４時間未満なら１７００円の一割で１７０円とのこと、やす！（自治体によっては微妙に値段がちがうらしい。）
　これでとりあえず、役員の仕事はなんとかなりそうだ。しかし行政サービスって、こちらから調べてお願いしないとなかなかうけられないものですね。もっと情報開示してほしいですね。

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バリアフリー

　先日ゴールデンウィークの合間にちょこっと休日が取れました。（交代勤務なんで休日が暦どうりにはやすめません）たくみを連れて実家に帰ろうと思いましたが、妻が頭痛が！やめようかと思いましたが妻が「おばあちゃんたちが楽しみにしているから私は薬飲んで寝ているから二人で言ってきて」というので、たくみと二人でいくことに・・・（やや不安・・）
　実家まで５０ｋｍクルマで１時間半ほど。峠越えなんでちょっとしたドライブです。３０分おきに休憩入れて、トイレに連れて行き無事到着。連休の割りに行きはすいていました。
　じいじとばあばと僕の弟夫婦といとこの２歳の女の子とみんなと久しぶりの再会。たくみはおお喜びです。みんなで食事をしようということで最近できたファミレスへ・・・ちょっと待てば入れるということで５分ほど待っているとほどなく案内が・・・しかし、案内された席はせまい！
　私の父は脳梗塞で倒れて以来手足が不自由で車椅子なので、備え付けの座席はすわれません。いすをはずしてかわりに車椅子が入れられないと食事ができません。そのことはいっておいたのに・・・そこはそういう座席が少ないのでまっていても、いつあくやら・・・
　早々に遠慮していつもの通路が広くてどこでも車椅子が座れるファミレスに直行。やっとご飯にありつきました。
　新しく出来たファミレスでも敷地の広さの関係でバリアフリーとは程遠い状況。狭い敷地で座席数をふやせば私の父のような車椅子の障害者は染め出されてしまいます。世の中まだまだ障害者に冷たい状況なんだとがっかりしました。

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買ったばかりのＤＶＤレコーダーが・・・

　先日、仕事から帰ると妻が暗い声で一言「たくみがＤＶＤレコーダーいじくって、なんか挿してあったカードなくしちゃったみたい」・・・・がーん・・・買って二日目で地デジ見れないレコーダーかよ！　※B-CASカードのことです。無限コピーできなくするカードです

　いくら探してもないし、たくみに聞いてもオウム返しでらちがあかん。あきらめて早速ネット調べると再発行に２０００円・・・おいおい・・・
　まったくこんなことで苦労するとは・・・・
　後日速達でとどいたカードは取れないように強力なセロテープで貼り付けてしまいました。今度はとるなよ！たくみ！

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託児

　今年はうちが町内の衛生委員とか言うものをくじで引き当てちゃいました。妻はくじ運が悪いのに、こういうのはあてちゃうんだよなあ・・・
　私が普通の勤め人なら、協力もしやすいのですが、私が三交代のサービス業で、日曜も夜も関係なしなので、私がいないときに会合とかがはいったらたくみをどうするかで、我が家は戦々恐々、おおもめです。
　それで民間の託児所に相談にいったら、事情を話すと門前払い・・・やっぱり利益優先なんんで手がかかるたくみみたいなのは、相手にされませんでした。
　妻と二人でがっかりしていると、妻が友達から言われたことを思い出し、市に相談してみようということになりました。そうしたら、デイサービスで障害児をあずかってくれる制度があるというので、大喜び。今度たくみの面接にうちに来てくださることになりました。面接うまくいくといいなあ・・・とりあえず一安心・・・

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就学・・・

　たくみは療育手帳のＢを、もらっているので定期的に病院に通って相談と判定をしてもらっています。先日の相談では本人なりに発達は見られるが、発達の遅い部分も（言葉関係）みられ、判定はＢのままでした。
　そのときの会話で秋の就学相談はどう考えてますかと聞かれました。僕たち夫婦はちょっと楽観的に考えていて、「育成学級（普通の小学校の昔でいう特殊学級）にいければいいなあと、おもっています。」と言ったら、「先生が難しい顔で養護学校をメインに考えておいたほうがいいですよ。」と、言われてかなりへこみました。
　でも冷静に考えれば言葉もまだまだだし、コミュニケーションがうまくとれないんじゃ、育成学級の授業についていけないだろうし、無理に入れて本人が苦労するより、養護学校で本人にあったゆったりとした教え方で伸ばしてもらったほうがいいんじゃないかと思えてきました。養護学校そのものもまだよくわからないところもあるんで、見学したりして、たくみによりよい就学先を見つけなければと思いました。
　偏見はなかったつもりですが、ぼくの心のどこかに、
普通の小学校＞育成学級＞養護学校　という序列があることにはっとさせられました。
　まあ、過大な期待はせずに、たくみとともにゆっくり成長していかないと・・・まだまだ親として未熟です・・・
　文章がつたなくて、不適切な表現があって、気を悪くされた方がいたらすいません。

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ハグ

　たくみも新しい保育園になじんできて、お友だちともかかわりが出来てきた。先日迎えにいったとき、先生が「たくみくん、同じクラスの女の子とひとつしたの男の子がお気に入りで抱きついてましたよ」とおっしゃってました。えええーーー、なんか、好きの表現でハグしたみたいなんですが、黙ってだきつくんで、相手の子はびっくりするやらとまどうやら・・・
　欧米か！
まあたくみなりに親愛の表現なんだろうけど・・・うーんうまく言葉で表現できればいいんだけど自閉ちゃんはむつかしいなあ・・・

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